El proceso evolutivo de drogas y protocolos de atención permite mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que son tratados en el hospital general pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. La última y más reciente adquisición en medicación son los moduladores CFTR, que tratan el defecto básico y evita la progresión de la enfermedad, y los primeros pacientes ya están recibiendo este tratamiento.
“La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética, esto implica que la persona ya nace con la enfermedad y no es adquirida en el transcurso de la vida”, comenta la Dra. Lourdes Ortiz, gastroenteróloga de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital pediátrico.
Un defecto genético ocasiona que algunas glándulas produzcan secreciones (mocos) espesas que obstruyen los conductos por donde son transportados, esto afecta órganos y tejidos. En el caso de los pulmones, las vías respiratorias son taponadas lo que causa infecciones a repetición y, dificultad respiratoria.
Los pacientes sufren problemas de desnutrición importante, debido a que las enzimas digestivas que participan en la digestión y absorción de proteínas, grasas y vitaminas no pueden cumplir con su función adecuadamente, ya que los conductos del páncreas se encuentran taponados con mucosidad. Éstas son solo algunas de las afectaciones que sufren los pacientes con FQ.
La enfermedad es progresiva, de carácter multisistémico. Exige una atención multidisciplinaria, por lo que, desde el 2019, el “Acosta Ñu” ofrece a los más de 170 pacientes que siguen tratamiento, los especialistas que necesitan, en un solo día. Es una de las estrategias que permite mejorar las condiciones de estos niños y adolescentes.
Además de la atención de profesionales en áreas de neumología, gastroenterología, nutrición, psicología, rehabilitación pulmonar, asistencia social, de enfermería y otros más, el hospital, a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, ofrece drogas de acuerdo a sus necesidades. El costo, solo en medicamentos, puede llegar a 50.000.000 mensuales, pero ello dependiendo de la afectación que presenta cada paciente.
La última y más reciente adquisición en medicación son los moduladores CFTR, que tratan el defecto básico y evita la progresión de la enfermedad. “Ya tenemos a los primeros pacientes que están recibiendo este tratamiento y esperamos llegar a todos”, expresa la Dra. Ortiz.
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