En el Día Nacional del Trasplante, los padres de Bianca Balbuena, una niña de dos años que necesita con urgencia un trasplante de corazón, relanzaron la campaña “Un corazón para Bianca”, apelando a la ciudadanía y exigiendo al Estado mayor compromiso con la donación pediátrica. La niña es hermanita de la pequeña Wendy, que falleció a la espera de un donador.
“El Estado nos tiene en abandono, y no solo a nosotros. ¿Qué hacen las familias que no tienen recursos? Pero lo que más duele es la desinformación”, expresó con firmeza William Balbuena, padre de Bianca, durante la conferencia de prensa realizada este miércoles.
Bianca fue diagnosticada con miocardiopatía dilatada congénita y desde noviembre del 2023 espera un donante compatible. Su vida pende de un hilo, al igual que ocurrió con su hermana mayor, Wendy Sofía, quien falleció en 2020 tras esperar infructuosamente un trasplante durante 18 meses.
La familia insiste en que la falta de información es uno de los principales obstáculos para que más personas consideren la posibilidad de donar órganos. “Nos llamaron para prepararnos para un trasplante, pero al final los familiares del donante rechazaron. Y eso pasa porque no hay conocimiento, no hay educación sobre la donación”, lamentó Balbuena.
Criticó también el escaso impacto de las campañas institucionales, al subrayar que la última vez que se trasplantó un niño de la edad de Bianca en Paraguay fue hace casi 10 años.
“Nos creemos un país solidario, pero no se dan las herramientas para decidir. El paraguayo quiere ayudar, pero no sabe cómo. La desinformación mata”, sentenció.
La familia comparó el sistema paraguayo con el argentino, donde en tan solo 45 días se realizaron cuatro trasplantes pediátricos, mientras que en Paraguay las cifras son dramáticamente bajas.
“No puede ser que un país vecino logre lo que nosotros no en una década. Necesitamos que el Estado active una emergencia nacional real en el sistema de donación y trasplante”, reclamó el padre de Bianca.
Durante la conferencia, Balbuena pidió al presidente de la República, Santiago Peña, una revisión total del sistema de trasplantes, tanto en su estructura como en su enfoque comunicacional.
“Por favor, presidente, revise el sistema. Si hay que cambiar las piezas, que se haga. Porque Bianca y muchos niños más no pueden esperar a que la moneda caiga del lado del ‘veremos’”, rogó.
La campaña “Un corazón para Bianca” se extenderá hasta el 16 de agosto, Día del Niño, y buscará concienciar masivamente sobre la importancia de la donación pediátrica. La familia invita a toda la ciudadanía a sumarse a esta cruzada que busca salvar vidas a través de la información y la solidaridad real.
Según la “Ley Anita” 6170/18, toda persona mayor de 18 anos es considerada donante de órganos posterior a su fallecimiento. Si alguien no desea donar, debe manifestarlo por escrito al Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT).
Un niño en lista de espera es siempre prioridad, pero lo que verdaderamente marca la diferencia es la situación clínica del enfermo que espera un trasplante, es decir, la primera prioridad de asignación es la urgencia.
Teniendo en cuenta que la demanda de trasplantes en estas edades es limitada, la donación de órganos lo es todavía mas: la mortalidad infantil en general y la que permite la donación es muy baja; (niños previamente sanos que fallecen por TCE, un ACV, que son condiciones que permiten convertirlo en donante).
Según el Ministerio de Salud, en Paraguay, se tiene una tasa de donación fluctuante histórica de 3,8, que data del ano 2019, sin embargo, durante la pandemia que inicio en el ano 2020, la misma estuvo por 0,8, y en el ano 2021, 2,03, en tanto que este ano, la tasa esta con 0,7 pmp.
¿Cómo es el perfil del donante en Paraguay? ¿Qué número corresponde a niños y niñas?
El perfil del donante en Ntro. país es la de:
• Masculino.
• Con un promedio de 46 anos (3 anos – 82 anos).
• Con Diagnóstico de Accidente cerebro Vascular en un 77% (derrame cerebral) seguido muy de cerca del Traumatismo Craneoencefalico que corresponde al 68%.
• Procedentes de Asuncion y Central.
De este numero corresponde a donantes pediátricos solo el 10%.
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