El Gobierno paraguayo se comprometió con la familia de la pequeña Bianca Giménez, de 13 años, para registrar un medicamento denominado Trikafta, que tiene un costo de 300.000 dólares, que no está registrado ni se comercializa en el país. La niña padece de fibrosis quística, por lo que realizó un desesperado pedido a las autoridades sanitarias para poder adquirir el fármaco.
La reunión se desarrolló esta mañana en sede del Ministerio de Salud y la información fue confirmada por la madre de la niña. El medicamento saldrá a la venta en octubre próximo, luego será registrado en Paraguay por Salud Pública para suministrar a la pequeña.
“Se comprometieron a registrar el medicamento y ayudar a Bianca. Van a hacer el seguimiento para que el fármaco pueda llegar a Paraguay. En octubre se lanza el medicamento, van a registrar y traer al país. Es una medicación de por vida”, afirmó Paola Giménez, madre de la menor.
El caso de la niña de 13 años se viralizó mediante un video donde solicita el registro del medicamento que la ayudará a mejorar su vida. La niña sufre de nacimiento la enfermedad, pero desde los 9 años se agravó. En el video, Bianca expone los dolores que ya no soporta y sobre el miedo de perder la vida durante la espera del medicamento. “Se los suplico, no quiero morirme”, dice la pequeña en un testimonio muy fuerte.
“Ella quiso hacer el video. Ayer fue el Día Mundial de Lucha contra la Fibrosis Quística. Dijo que iba a aprovechar porque hace un año hizo y todavía no tuvo respuesta. Sabe que en Argentina se está haciendo el medicamento. Yo le tengo que apoyar porque es por su vida y salud. Su pulmón está muy comprometido ya y de repente no puede caminar mucho”, manifestó la mujer.
En el Paraguay existen 221 pacientes con fibrosis quística, señaló la doctora Lida Sosa, viceministra de Salud, quien agregó que iniciarán tratativas con Argentina para registrar y adquirir el medicamento mediante un asesor internacional en fibrosis.
“Hemos recibido a la mamá de la niña Bianca. No existe ni solicitud, ni está habilitada ni se comercializa en Argentina. Este medicamento no tiene registro en el país ni ha sido solicitado al Ministerio de Salud. Vamos a iniciar tratativas con Argentina. Tenemos un asesor internacional en fibrosis y con él iniciamos la comunicación”, afirmó Sosa.
// La Nación
