Tras los sucesivos reclamos y la presión ciudadana, finalmente el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, salió a conversar con los padres de Bianca, quienes están encadenados frente al Ministerio de Salud, y prometió analizar la propuesta de completar el dinero para la compra del medicamento que podría curar de forma definitiva a la niña que padece AME.
Julio Mazzoleni conversó con los padres de la niña, quienes exigieron una solución a la situación. Ellos aseguran que el Comité de Bioética “arruinó la campaña” al emitir un informe donde señalan que Bianca no es apta para recibir la medicina.
José Patiño, padre de la niña, exigió a Mazzoleni que el Ministerio de Salud complete el dinero necesario para la compra del Zolgensma, medicamento de aplicación única que cura la enfermedad, y que provea de un hospital para que el mismo sea suministrado.
Padres de Bianca y el Ministro Julio Mazzoleni cara a cara
“La única forma en que podamos confiar en un ministro es que se firme algo, que actúe y no dé promesas. Ahora el sanatorio tiene miedo de aplicar la medicina por el invento del Comité de Ética. Ustedes son parte de la mentira porque no le llamaron a los evaluadores reales de Bianca”, dijo el padre de la niña.
Por su parte, el ministro de Salud dijo que analizará la propuesta de que Salud complete el dinero para adquirir el medicamento y hacer la compra desde la institución.
La campaña “Todos Somos Bianca” recaudó hasta la fecha G. 10.000 millones. Mientras que la cura definitiva cuesta USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
“Se tiene que estudiar, hay una propuesta de los padres, debemos valorar muchas cosas. Esto tiene que ver con muchas decisiones, disponibilidad de productos y cuestiones de orden presupuestario. No podemos soslayar la opinión de los profesionales. Si hay un Ok de ellos, entonces se puede avanzar”, dijo.
Mazzoleni explicó que para que el Estado intervenga en una posible compra, será necesaria una nueva evaluación por parte del Comité AME.
La Comisión Nacional de Bioética del Ministerio de Salud Pública emitió un dictamen en el caso de la niña y aseguró que la aplicación de la cura no tendría resultados bajo el alegato de que la niña presenta un importante deterioro sicológico y físico, por lo que no ve esperanzas en la aplicación de la cura.
El dictamen del Comité de Bioética de Salud es cuestionado por los médicos tratantes de la niña y otros profesionales.
La familia de Bianca necesita del apoyo del Ministerio de Salud para poder adquirir la medicación que aseguran está a un precio accesible en el Brasil.
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